Categorías
España

Duro relato: El día que Xènia Roig despertó sin poder moverse

Jordi Roig y Esther Márquez miran embelesados la pantalla del ordenador donde su hija Xènia, con tan sólo dos años, consigue zambullirse y bracear sin flotador en una piscina mientras alguien la graba. “Le encanta el agua, pero ahora…”, explica la madre. A menos de dos metros de distancia Xènia mira la televisión postrada en un cochecito adaptado y conectada a un respirador artificial.

Han pasado casi dos años desde que la pequeña empezó a notar los primeros síntomas del enterovirus que la dejó tetrapléjica, condenándola a no poder correr, saltar, lanzarse por un tobogán, manipular a su antojo plastilina o sus amados juguetes.

“Mi hija necesita ayuda hasta para rascarse la nariz”, reconoce compungida su madre, que abandonó su trabajo en la empresa de informática familiar para atender las 24 horas del día a Xènia.

La mala suerte se cruzó en el camino de esta muñeca rubia de mirada expresiva y melosa el 10 de Febrero del 2016, un par de meses antes de la alerta sanitaria que se generó por un brote de enterovirus –A71- que llenó las urgencias de los centros sanitarios catalanes. Sin embargo, el subtipo de enterovirus –el D68- que colapsó su médula espinal suele tener peores consecuencias para los niños que lo padecen, muy pocos en España, por lo que el Departament de Salut desvinculó el caso del resto.

xenia

Primero, el microorganismo se manifestó en forma de bronquitis que le provocó una insuficiencia respiratoria severa y la llevó a entrar de urgencia en el hospital de Calella (Maresme).

Y de allí, ante la gravedad del cuadro médico, el centro sanitario decidió trasladarla al hospital Vall d’Hebrón, donde estuvo tres meses.

La niña sufrió tres paradas cardiorrespiratorias y dos colapsos pulmonares durante el ingreso

Al día siguiente de ingresar, “se despertó algo más adormecida de lo habitual y ya apenas era capaz de mover las piernas ni de hablar”, recuerdan sus padres en la web que han abierto para explicar el caso de Xènia y conseguir recaudar fondos. Un dinero que quieren destinar al tratamiento de su hija –básicamente, sesiones diarias de fisioterapia- y la adquisición de varios aparatos que pueden mejorar su calidad de vida, como un ordenador cuyo ratón se mueve con la vista o una silla eléctrica.

Aquellos meses en el hospital fueron un auténtico infierno para la pequeña y su familia, ya que sufrió tres paradas cardiorrespiratorias y dos neumotórax –colapso pulmonar- en su lucha a vida y muerte contra el enterovirus y sus graves consecuencias. De la noche a la mañana, se desvaneció aquella niña sana, feliz e inquieta que aprendió a nadar con tan sólo un año.

“Jordi se pasó el último mes en el que la niña estuvo en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) incapaz de entrar en la habitación, no podía, se bloqueó psicológicamente, se hundía”, explica Esther, que admite que ambos han necesitado ayuda especializada para afrontar la situación. “Hay que seguir adelante, es muy duro”, asevera el padre de la pequeña, que dedica también su tiempo –el poco que le queda después del trabajo y atender a Xènia- a informarse de qué tratamientos podrían ser beneficiosos para ella y seguir otros casos de niños afectados por el mismo enterovirus.

Tras salir de la UCI, Xènia ingresó en el Institut Guttmann, donde empezó una terapia rehabilitadora que se alargó medio año. Actualmente, es capaz de hablar, mover la cabeza, los pies y las piernas por debajo de las rodillas y un poco la mano derecha; también puede beber y degustar alimentos, aunque la alimentación principal la injiere a través de una sonda gástrica.

Cualquier mejora, por leve que sea, representa para sus padres una dosis más de esperanza, como así quisieron demostrar en Facebook hace unos días cuando la pequeña les sorprendió moviendo de manera muy sutil la mano izquierda.

No obstante, son plenamente conscientes de que la lesión medular que padece Xènia es muy grave. “Los médicos nos han dicho que no saben hasta qué punto su plasticidad neuronal puede llegar a recuperarse”, comenta la madre de la menor, que obviamente admite que su mayor deseo es que su pequeña algún día “vuelva a caminar y pueda hacer una vida autónoma”.

Pero la realidad es que la menor depende completamente de sus progenitores hasta el punto de que duerme en una cama hospitalaria situada en la misma habitación que sus padres, donde varios aparatos controlan sus funciones vitales: un respirador artificial, un estimulador diafragmático –que también la ayuda a respirar y al que ella ha rebautizado como “cacharro”- y un oxímetro que le controla la cantidad de oxígeno en sangre.

“Ella es una niña normalmente feliz, pero es consciente de las limitaciones que tiene, que las dirige en ayuda hacia los padres y la abuela”, las tres personas que conocen mejor las curas y atenciones que necesita. De hecho, incluso durante la hora y media diaria que acude a la escuela –donde es asistida por una veladora- su madre se queda en el colegio. “En una habitación escondida, para que ella no lo sepa, por si tuviera que resolver alguna incidencia que a los maestros les supondría tener que llamar a emergencias”, matiza.

El siguiente gran logro que Jordi y Esther esperan que su hija pueda alcanzar es respirar por ella misma. “En el momento en el que tenga autonomía respiratoria será todo más fácil porque ahora sólo se puede quedar con nosotros. Estaremos más tranquilos”, dice Esther, que se muestra muy agradecida por el trato recibido por el equipo médico del Institut Guttmann y los profesionales sanitarios que trataron a Xènia en el hospital Vall d’Hebrón.

“En el momento en el que tenga autonomía respiratoria será todo más fácil”

Para conseguir que Xènia continúe conquistando nuevas metas en su autonomía personal, sus padres han fundado una asociación para explicar su caso y captar fondos a través de donaciones directas y una iniciativa de pequeñas donaciones simbólicas –Teaming-, a lo que se suma la red de recogida de tapones solidarios que abarca varios puntos de la geografía catalana.

“Nos falta aún mucho equipamiento y rehabilitación; la medicina avanza y hay cosas interesantes a las que podríamos acceder y cuando llegue el momento, tenemos que disponer de los medios”, comenta Jordi. No obstante, reconoce que el caso Nadia Nerea “ha hecho mucho daño”. Y reconoce: “La gente no se fía y se piensa que es una manera de recaudar dinero fraudulenta”.

“Nos falta aún mucho equipamiento y rehabilitación; la medicina avanza y hay cosas interesantes a las que podríamos acceder”

Ajena a esta realidad, la pequeña Xènia continúa mirando los dibujos –es fan de la Patrulla Canina y Frozen- hasta que se cansa y reclama a su madre para que juegue con ella “al maletín rosa”. Como cualquier niño o niña, adora los juguetes y siente la necesidad de tocarlos, de manipularlos, de imaginarse historias a través de ellos y de soñar, quizás, que algún día volverá a nadar como una sirena.